„Noi decidem”: Ziua Mondială a Sindromului Down

„We decide” (noi decidem) este apelul lansat de organizația Down Syndrome International pentru a atrage atenția asupra necesității participării persoanelor cu sindromul Down la procesul de luare a deciziilor care îi privesc. Astăzi este Ziua Mondială a Sindromului Down, celebrată în fiecare an începând cu 2012 pe data de 21.03, simbolic, pentru a marca trisomia 21.

La nivel european, incluziunea persoanelor cu sindromul Down este promovată prin Strategia europeană pentru persoanele cu dizabilități, care are ca obiectiv eliminarea barierelor din societate legate de accesibilitate, participare, accesul pe piața muncii, educație, servicii sociale și sănătate. De asemenea, în ultimii 12 ani prin programe precum FP7 și Orizont 2020, Uniunea Europeană a aplocat aproximativ 70 de milioane de euro pentru cercetarea în domeniul dizabilităților intelectuale prin 61 de proiecte, din care 9 cu focus direct pe sindromul Down.

Astăzi mă gândesc la persoanele cu sindromul Down pe de o parte având în minte imaginea unor persoane vesele și prietenoase, dar pe de cealaltă parte nu pot să nu mă gândesc la persoanele cu sindromul Down și în general la persoanele cu dizabilități și în contextul actualei pandemii de COVID-19.

Raportorul Special al Națiunilor Unite pe drepturile persoanelor cu dizabilități, Catalina Devandas, atrage atenția asupra lipsei de sprijin pentru aceste persoane în contextul crizei actuale. Persoanele cu dizabilități simt că au fost lăsate în urmă și trebuie reasigurate că supraviețuirea lor este o prioritate pentru autoritățile publice și că atunci când resursele medicale sunt limitate, nu există discriminare în ceea ce privește nivelul și calitatea îngrijirii medicale oferite.

Conform celor mai recente estimări, în Uniunea Europeană sunt aproximativ 100 de milioane de persoane cu dizabilități, reprezentând 20% din întreaga populație, care se confruntă acum cu același risc ca restul populației. În unele cazuri riscul asociat infectării cu COVID-19 este mai ridicat pe de o parte din cauza condițiilor de sănătate preexistente care pot duce la complicații, iar pe de altă parte din cauza excluziunii sociale cu care se confruntă. Este indiscutabil faptul că trebuie luate cu maximă urgență măsuri pentru protejarea persoanelor cu dizabilități pe perioada pandemiei.

Accesul la informațiile referitoare la sănătatea publică și la măsurile dispuse în vederea combaterii COVID-19, accesul la sistemul de sănătate, protejarea veniturilor persoanelor cu dizabilități, asigurarea sprijinului de la nivel european pentru grupurile vulnerabile sunt câteva din recomandările pe care European Disability Forum le-a publicat în acest sens.

În cadrul Renew Europe am formulat o serie de propuneri de măsuri care să răspundă crizei cauzate de COVID-19 pe care președintele grupului, Dacian Cioloș, le-a înaintat Comisiei Europene și Consiliului European. Una din solicitări face referire la relocarea Fondului Social European și a Fondului de ajutor european pentru cele mai defavorizate persoane (FEAD) pentru a răspunde nevoilor de bază și pentru a asigura asistență pentru grupurile vulnerabile din întreaga Europă.

Este nevoie de colaborare și de eforturi comune din partea Uniunii Europene, a Statelor Membre și a asociațiilor care reprezintă persoanele cu dizabilități. Fără acestea din urmă, alocarea resurselor și găsirea soluțiilor riscă să întârzie sau să nu ajungă la cei care au cea mai mare nevoie de ele în această perioadă.

They decide.

Declarația Raportorului Special al Națiunilor Unite pe drepturile persoanelor cu dizabilități:

Recomandările European Disability Forum